Médaverse est là ! L'industrie des technologies de la santé est sur le point de révolutionner la façon dont les patients, les organisations de soins de santé et les sociétés pharmaceutiques utilisent les données médicales, déclare Anna Bondarenko of DéSanté.
Les données médicales font incontestablement partie des informations les plus précieuses dont nous disposons en raison de leur importance pour faire avancer la recherche médicale et améliorer les résultats des soins de santé. Cependant, il existe un énorme fossé dans l'industrie entre les sociétés pharmaceutiques et les patients. Les patients n'ont aucun contrôle réel sur la manière et le moment où les entreprises pharmaceutiques accèdent à leurs données et les utilisent.
Phillipe Gerwill est un humaniste de la digitalisation et un expert pharmaceutique. Il déclare : « Lorsqu'il s'agit de données médicales, les sociétés pharmaceutiques ne parlent pas aux patients. Les entreprises pharmaceutiques sont principalement dans un modèle B2B (business to business) plutôt que dans un modèle B2C (business to consumer, ou patient) ».
Essentiellement, les sociétés pharmaceutiques ne traitent qu'avec des prestataires de soins de santé et éliminent complètement les patients parce que les prestataires de soins de santé sont ceux qui possèdent techniquement les données des patients.
Cependant, ce modèle B2B laisse beaucoup d'argent sur la table pour les patients et les organisations de soins de santé. Voici ce que je veux dire :
Un seul dossier médical peut servir jusqu'à 1,000 XNUMX $ sur le marché noir. Les dossiers médicaux contiennent des informations personnelles plus sensibles que les cartes de crédit, ils ont donc une durée de vie beaucoup plus longue qu'un numéro de carte de crédit volé. C'est suffisant pour créer un faux personnage entier qui peut être utilisé pour obtenir illégalement des ordonnances, des médicaments et des soins médicaux coûteux. Par conséquent, des collecteurs de données peu scrupuleux essaient constamment de violer les systèmes médicaux pour voler ces informations et les revendre au plus offrant.
Le marché des données juridiques de santé est tout aussi lucratif. Les experts disent que les dossiers médicaux électroniques constituent une industrie qui vaut environ 27 milliard de dollars. Les sociétés pharmaceutiques paient déjà pour des ensembles de données massifs provenant de laboratoires d'ADN privés, de compagnies d'assurance et d'hôpitaux du monde entier.
Jeux de données
Ces ensembles de données sont extrêmement précieux car les entreprises peuvent les utiliser pour analyser les performances réelles des médicaments. Parce que les essais cliniques sont si coûteux, il s'agit d'une méthode plus efficace pour la recherche et l'application dans le monde réel à un plus grand groupe de personnes.
C'est légal dans des pays comme l'Inde, l'Europe, les États-Unis et au-delà, et les entreprises n'ont pas besoin d'indemniser ou même d'informer les patients. Bien que la plupart des gens comprennent cela, tout le monde ne sait pas qu'il existe un potentiel pour une alternative.
L'utilisation accrue de la technologie blockchain signifie que les patients peuvent avoir plus de contrôle sur leurs données médicales (et plus de récompenses financières). Cela ouvre également la porte à des données plus fiables sur les patients pour l'industrie pharmaceutique, ce qui signifie qu'une meilleure recherche peut être effectuée pour développer des médicaments plus efficaces.
Parlons de la façon dont la blockchain peut changer le marché des données de santé.
Medaverse en action : ce que les individus doivent savoir
Parlons d'abord de la blockchain. Une chose importante à noter est que "The Blockchain" n'est pas une entité unique.
Il existe de nombreuses chaînes de blocs, et chacune sert un objectif différent. Par exemple, DHLT Network est conçu comme un stockage décentralisé pour les données de santé et les actifs numériques. Avec l'aide de la blockchain, le stockage offre aux utilisateurs un moyen sécurisé d'utiliser leurs données médicales en ligne.
En termes simples, la blockchain est un registre numérique structuré de sorte qu'il est presque impossible de pirater, de modifier ou de tricher. Il s'agit d'un ensemble de blocs d'informations sécurisés enchaînés en séquence. (D'où le nom, blockchain.) Cet ensemble de blocs crée un registre sécurisé distribué sur un vaste réseau d'ordinateurs ou de nœuds individuels.
Une caractéristique intéressante de la blockchain est que toute modification des données est immédiatement détectable. Il est également trop difficile de modifier ou de remplacer ces blocs d'informations. Ce serait beaucoup trop complexe mathématiquement. Une protection aussi solide est idéale pour les données médicales sensibles.
De plus, il y a l'aspect décentralisé du grand livre. C'est l'une des caractéristiques les plus discutées de la technologie blockchain.
La décentralisation passe par le « consensus entre pairs ». Fondamentalement, une majorité du réseau doit s'entendre sur le prochain bloc qui va dans la chaîne. Il n'y a pas de structure de contrôle centrale à compromettre, donc les violations sont extrêmement peu probables.
Nous avons maintenant la technologie pour que les données médicales fonctionnent pour le patient. En tirant parti de protocoles plus intelligents, connectés et basés sur les données (alias « Web 3.0 »), les patients peuvent partager rapidement et en toute sécurité leurs dossiers avec des médecins de différentes spécialités. Ils peuvent également avoir la possibilité de monétiser leurs dossiers en permettant aux sociétés pharmaceutiques d'acheter leurs données uniques pour aider à poursuivre leurs recherches.
Examinons de plus près comment les patients peuvent utiliser la technologie blockchain pour rendre leurs données plus facilement accessibles.
Medaverse : Comment Blockchain résout le problème de partage pour les patients
L'approche blockchain peut (et devrait) changer le paradigme du partage d'informations médicales. Les méthodes actuelles sont inefficaces, compliquées et peu gratifiantes pour les patients.
C'est idéal pour les particuliers pour deux raisons.
Tout d'abord, considérez à quel point il est frustrant et lent de transférer ou de partager des dossiers médicaux entre médecins. La plupart des entreprises de soins de santé utilisent des systèmes hérités (c'est-à-dire la technologie des dinosaures par rapport aux normes actuelles). Ces systèmes ne communiquent souvent pas bien (ou pas du tout) avec d'autres systèmes, de sorte que le partage de dossiers est difficile si vous avez plus d'un médecin dans un établissement différent.
Cela signifie que si vous avez besoin de partager des données médicales entre médecins (par exemple, si vous avez un neurologue qui doit partager des données avec votre médecin traitant), c'est un processus fastidieux qui demande beaucoup de temps et d'efforts.
Deuxièmement, cela élimine le problème que les patients ne reçoivent pas une part des bénéfices qui sont disponibles en vendant leurs données à des sociétés pharmaceutiques à des fins de recherche. La blockchain donne aux patients plus de contrôle sur comment et quand leurs données médicales sont utilisées. Basé sur la technologie blockchain, le stockage décentralisé reçoit quotidiennement des données cliniques, médicales et personnelles.
Ces données sur l'état de santé des personnes (utilisateurs) sont dépourvues d'informations d'identification et organisées pour que les entreprises puissent les acheter et les utiliser immédiatement. Une pièce native spéciale, créée avec un contrat intelligent hautement sécurisé, permet aux utilisateurs de bénéficier financièrement du partage de ces informations.
Avec cette procédure de blockchain, les utilisateurs peuvent être indemnisés pour leurs données au lieu de donner tout le contrôle et les bénéfices aux entreprises de santé (puisqu'elles possèdent techniquement les données des patients), ce qui est la situation actuelle.
1. Un meilleur partage signifie de meilleurs soins.
Voici un exemple de la façon dont cela peut fonctionner. Un utilisateur s'enregistre et reçoit un nouvel identifiant blockchain unique au sein d'un réseau (comme le réseau DHLT de DeHealth). L'utilisateur remplit ses données et les prestataires de soins remplissent les données médicales de l'utilisateur. Cela crée un enregistrement complet sécurisé dans le registre de la blockchain.
L'utilisation de cette méthode améliore les soins aux patients et la gestion des données. Les données rapportées par les patients ne sont pas toujours enregistrées avec précision, ce qui affecte négativement leur santé. Grâce à la blockchain, les patients peuvent à la place disposer d'un dossier numérique sécurisé et contrôlé, mais facilement accessible par les prestataires autorisés. La possibilité de fournir un dossier unique et sécurisé à tous les fournisseurs donne une vue plus complète et détaillée de la santé d'un individu. À son tour, cela ouvre la voie à des soins plus holistiques.
2. Les patients choisissent comment monétiser leurs données en toute sécurité.
Lorsque des individus s'inscrivent à un réseau comme celui-ci, l'application gère la dépersonnalisation, afin que les patients n'aient pas à le faire. La dépersonnalisation supprime toutes les données personnelles d'identification d'un dossier médical avant qu'il ne soit vendu pour préserver la confidentialité et sécurité. Cela permet aux entreprises pharmaceutiques d'accéder aux données dont elles ont besoin pour la recherche tout en préservant l'anonymat du patient.
Le traitement des données de cette manière donne aux patients la possibilité de tirer un revenu supplémentaire de leurs données médicales. Auparavant, les prestataires de soins de santé pouvaient simplement utiliser leurs données sans l'autorisation du patient et sans profit. Cette nouvelle solution signifie que les patients obtiennent le contrôle et des récompenses financières pour leurs données, et qu'ils ont leur mot à dire sur la manière dont leurs antécédents médicaux sont utilisés.
Par exemple, DeHealth suit toutes les principales normes mondiales de gouvernance des données (comme le Loi de protection des données, RGPDet HIPAA) et fait appel à des experts indépendants comme Hacher pour vérifier la sécurité avant toute vente de données. La participation à ces registres médicaux blockchain donne aux patients plus de contrôle sur la confidentialité des informations.
Outre la sécurité, les patients peuvent enfin recevoir une compensation financière pour leurs précieuses données. Les entreprises profitent depuis longtemps de ces informations en les utilisant pour éclairer le développement de médicaments et la recherche sur les technologies médicales. Il est donc temps que les particuliers en profitent également.
La technologie Blockchain traite les données des patients comme l'atout qu'elles sont. Il le fait d'une manière simple dont les patients peuvent bénéficier en toute sécurité.
Medaverse : les acheteurs bénéficient encore plus des données de santé de la blockchain
Chaque année, les sociétés pharmaceutiques perdent d'énormes sommes d'argent à cause des fausses données et du piratage. IBM rapporte que les violations de données médicales coûtent cher aux entreprises de santé 3 à 7 millions de dollars par incident.
La technologie Blockchain offre une option plus sécurisée dont bénéficient à la fois les patients et les entreprises de santé.
1. Donner le contrôle aux patients prend le pouvoir des pirates.
À l'heure actuelle, le marché noir des données médicales est énorme. Les pirates recherchent constamment des moyens de violer les systèmes médicaux, et beaucoup réussissent. En 2021, 45 millions d'individus ont été victimes d'attaques de données de santé.
Ce type d'insécurité rend les gens méfiants vis-à-vis des entreprises qui demandent des données médicales sensibles. Cela fait également pression sur l'ensemble du secteur de la santé pour verrouiller les dossiers. Cela ralentit le développement de nouveaux médicaments, de technologies médicales et de soins vitaux.
Avec la blockchain, les individus gagnent en sécurité et en confiance. Cela enlève le pouvoir aux pirates et augmente la valeur des données médicales légitimes. Cela rend également la fraude aux dossiers médicaux plus difficile, ce qui réduit les coûts des soins de santé.
Il est vrai que la technologie blockchain n'est pas infaillible, mais selon le US Department of Health and Human Services, en 2021, des violations majeures de données ont été signalées chaque jour.
En revanche, même si les hacks de blockchain sont devenus un peu plus courants, la technologie est considérée comme plus sûre car il n'y a pas de point d'entrée unique pour le piratage, ce qui est le cas pour le stockage traditionnel des dossiers de santé. La nature étalée (ou décentralisée) d'un réseau blockchain signifie qu'il est plus difficile pour un pirate informatique de prendre le contrôle du système blockchain et d'extraire d'énormes morceaux de données médicales.
2. Les entreprises du secteur de la santé obtiennent de meilleures données.
Une sécurité améliorée signifie également des ensembles de données de meilleure qualité. Les entreprises qui forment l'IA dans le domaine de la santé comprennent l'importance de données de qualité. Faire confiance à des entreprises approuvées pour agréger, structurer et protéger les ensembles de données signifie moins de temps perdu à trier les informations utilisables. Ceci est important car il faut généralement beaucoup d'efforts humains pour trier les données des patients dans les formats spécifiques nécessaires pour former avec succès des algorithmes d'IA ou développer efficacement la recherche. Des données plus efficaces signifient des soins plus efficaces.
Grâce à la technologie blockchain, les entreprises disposent d'un marché fiable pour obtenir des données vérifiées. Dans le cas de DeHealth, les profils des utilisateurs sont divisés en trois parties : les données personnelles, les données médicales et les données sur le mode de vie.
Les données personnelles (tout élément d'identification comme le nom, l'âge, l'adresse) restent cryptées et séparées. Les données médicales et de style de vie sont cryptées avec une clé privée unique. Cela permet aux utilisateurs de le télécharger dans la plus grande base médicale DeHealth s'ils le souhaitent. À partir de là, les utilisateurs ont la possibilité de vendre l'accès à tout ou partie des données qu'ils ont téléchargées.
Les acheteurs ont la possibilité d'acheter une licence pour des ensembles de données spécifiques (par exemple, les diabétiques ayant un mode de vie actif, ou les personnes souffrant à la fois de dépression et d'hypercholestérolémie, etc.), afin qu'ils puissent mieux allouer leurs fonds en fonction de ce qu'ils recherchent.
De plus, ces licences donnent accès à des données dynamiques, afin que les entreprises puissent surveiller la progression des patients au fil du temps et les utiliser pour éclairer leurs recherches. Ceci est similaire à la façon dont les études scientifiques à long terme sont menées, mais c'est une voie plus rentable.
Le Web 3.0 promet un échange de données médicales plus sûr et plus rentable
Les grands livres de la blockchain médicale ne sont pas encore répandus, mais DeHealth et d'autres entreprises s'efforcent de changer cela. Nous ne sommes pas les seuls à croire que la blockchain est la réponse à l'inégalité et aux difficultés liées au partage des données médicales. Les patients et les établissements de santé peuvent bénéficier de l'adoption de nouvelles technologies. Ensemble, nous pouvons rendre le partage des données de santé plus sûr et plus rentable pour tous.
À propos de l’auteur
Anna Bondarenko est l'associé directeur et co-fondateur de DéSanté. Le président du consortium international « eHealth ». Elle coopère activement avec le secteur public pour sa digitalisation : notamment, dans le secteur de la santé, où Anna pousse les enjeux de la cybersécurité, de la protection des données personnelles, et de la mise en place de nouveaux modèles économiques. En tant que présidente du consortium international eHealth, Anna regroupe les meilleurs experts dans le domaine de la santé numérique et plus de 15 millions de patients, en une seule plateforme pour le développement de la santé numérique dans le monde. Le logiciel DeHealth est utilisé par 3 millions de patients et 35,000 XNUMX médecins.
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Source : https://beincrypto.com/medaverse-web-3-0-can-help-patients-profit-from-their-medical-data/