Un pionnier des droits des personnes handicapées

C'est avec le cœur lourd que nous nous souvenons de la vie et de l'héritage de Judith « Judy » Heumann (1947-2023), une championne des droits des personnes handicapées et largement connue comme « la mère » des droits des personnes handicapées. Elle était également connue par beaucoup comme une amie, une mentor et un modèle. Son dévouement et son engagement inébranlable envers le mouvement des droits des personnes handicapées se sont étendus sur cinq décennies et ont ouvert la voie à des progrès qui ont eu un impact positif sur la vie d'innombrables personnes dans le monde entier. Elle a travaillé dans les secteurs public et privé pour s'assurer que les personnes handicapées aient un accès égal à l'éducation, à l'emploi, au transport et à d'autres services essentiels. Pour reprendre les mots de l'actrice et avocate Selma Blair, l'une des nombreuses personnes dont la vie a été positivement influencée par le plaidoyer inlassable de Judith Heumann, « Nous sommes l'héritage de Judith ». Blair poursuit en soulignant l'importance de poursuivre le travail de Heumann, en disant: "Ceux qui veulent continuer le travail doivent revêtir le manteau de Judith maintenant." Elle attribue à Heumann le mérite de lui avoir permis de vivre une vie plus épanouissante, en disant: "Je ne serais pas ici aujourd'hui sans son travail, autorisé dans les lieux publics avec mon [chien d'assistance]." Blair admire également les compétences en leadership de Heumann, en disant : "Elle savait comment faire le travail, et la façon dont elle pouvait rallier les gens était indéniable." Blair déclare qu '«elle mérite que les gens la connaissent; les gens méritent de la connaître. Elle est une figure énorme dans notre Amérique, et les choses seraient très différentes pour tout le monde sans elle.

En 1949 à Brooklyn, New York, Heumann a contracté la polio et est devenu un utilisateur de fauteuil roulant. À cinq ans, elle s'est vu refuser le droit d'aller à l'école parce qu'ils la considéraient comme un « risque d'incendie ». Malgré le plaidoyer de sa famille, l'école ne l'a pas accueillie. Ainsi, au lieu d'aller à l'école, pendant trois ans, elle a reçu des cours particuliers à domicile deux fois par semaine, pendant environ une heure à chaque visite. Cette expérience a alimenté la passion de Heumann pour les droits des personnes handicapées et la défense des intérêts, et elle a passé sa vie à lutter contre la discrimination et les obstacles auxquels les personnes handicapées sont confrontées dans l'éducation et dans d'autres domaines de la vie. Ses efforts ont contribué à promouvoir l'accessibilité et l'inclusion dans les écoles et les universités, ouvrant des portes à des générations d'étudiants handicapés pour accéder à l'éducation qu'ils méritent. Heumann a été le premier utilisateur de fauteuil roulant à être embauché comme enseignant dans le système scolaire de New York.

L'une des premières expériences de Heumann qui a façonné son activisme s'est produite lorsqu'elle a fréquenté le Camp Jened, un camp d'été pour adolescents handicapés dans le nord de l'État de New York. Au Camp Jened, Heumann a trouvé une communauté d'autres personnes handicapées partageant des expériences vécues. Elle a également constaté que les directeurs et le personnel du camp étaient favorables et croyaient au potentiel des personnes handicapées à vivre une vie pleine et pleine de sens. Ces expériences au Camp Jened ont déclenché l'engagement de toute une vie de Heumann.

En 1977, Heumann a dirigé un groupe de militants des droits des personnes handicapées lors d'un sit-in de 28 jours au bâtiment fédéral de San Francisco, exigeant la mise en œuvre de l'article 504 de la loi sur la réadaptation. Le sit-in a été la plus longue occupation d'un bâtiment fédéral de l'histoire des États-Unis et a abouti à la toute première législation sur les droits civils des personnes handicapées qui interdisait la discrimination fondée sur le handicap dans les programmes et services financés par le gouvernement fédéral. Le leadership de Heumann lors de cette manifestation et son travail ultérieur en tant que conseillère spéciale pour les droits internationaux des personnes handicapées au département d'État américain sous l'administration Obama, ont consolidé son statut de principale défenseure des droits des personnes handicapées et de pionnière. Barack Obama a rendu hommage à son travail sur Twitter , "Judy Heumann a consacré sa vie à la lutte pour les droits civiques, en commençant comme jeune organisatrice au Camp Jened et plus tard en aidant à diriger le mouvement des droits des personnes handicapées. Michelle et moi avons eu la chance de travailler avec Judy au fil des ans et pensons à sa famille et à ses amis.

En 2014, Judith Heumann a été mise en avant dans l'émission télévisée "Drunk History", qui met en scène des narrateurs racontant des événements historiques de manière humoristique et souvent irrévérencieuse. Heumann (joué par l'actrice Ali Stroker) est apparu dans l'émission racontant ses expériences en tant qu'activiste, et cet épisode est rapidement devenu un favori des fans. Malgré le ton souvent comique de l'émission, l'histoire de Heumann a été traitée avec respect et admiration, soulignant son engagement de toute une vie à lutter pour les droits des personnes handicapées. L'épisode "Drunk History" a attiré l'attention sur le travail important du mouvement des droits des personnes handicapées. Il a également contribué à sensibiliser à la lutte en cours pour l'accessibilité et l'inclusion des personnes handicapées, rappelant aux téléspectateurs qu'il reste encore beaucoup de travail à faire.

Un ami de Heumann, Keah Brown, auteur et activiste, déclare : « En fait, j'ai découvert Judy et son travail à travers un épisode d'histoire ivre, et je me souviens d'avoir été en admiration devant elle. Lorsque nous nous sommes rencontrés en personne, c'était comme un moment de cercle complet, un rêve devenu réalité. Une chance de donner des fleurs à une aînée pendant qu'elle pouvait les sentir. Ce que je préfère dans notre amitié, c'est que nous partagions cette compréhension de qui nous étions pour le monde et de qui nous devions être les uns pour les autres. J'ai vraiment apprécié qu'il y ait toujours de quoi rire et sourire avec Judy chaque fois que nous parlions ou que nous nous voyions en personne. Il y avait toujours quelque chose à exciter et à attendre avec impatience. Je pense souvent à la fois où j'étais dans le Maryland pour travailler sur une comédie musicale et j'ai rencontré Judy pour le déjeuner, nous marchions et je me sentais fatigué, mais désespéré de suivre et elle m'a offert une poignée sur son fauteuil roulant pour que Je pourrais soulager un peu le stress de mes jambes. Je sais que sa mémoire est déjà une bénédiction parce que sa vie l'était aussi.

En 2020, Heumann a publié un mémoire, co-écrit avec Kristen Joiner, intitulé "Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist". Le livre raconte sa vie et son travail en tant que personne handicapée, de son enfance à Brooklyn à ses expériences de lutte pour les droits des personnes handicapées sur la scène nationale et internationale. Le livre témoigne de la persévérance, de la détermination et de la résilience de Heumann face à l'adversité. Il a été largement salué pour son honnêteté et sa perspicacité.

En juillet, 2021, Apple Original Films a annoncé avoir obtenu les droits d'un package basé sur les mémoires à succès de Judy Heumann. Siân Heder, adapte le film à la réalisation. Stroker devrait jouer le rôle de Heumann. Heder produira le film avec David Permut via Permut Presentations aux côtés des managers de Heumann, John W. Beach et Kevin Cleary de Gravity Squared Entertainment. Joiner et Heumann devaient tous deux être producteurs exécutifs. Beach déclare : « Bien que nous soyons dévastés par le décès de Judy, ses actions ont vraiment eu un impact sur le monde entier et nous sommes bénis d'avoir travaillé avec Judy pendant plus de sept ans. Même si nous avons toujours le cœur brisé, nous sommes heureux de poursuivre son travail et de faire connaître son héritage au monde ».

Une autre réalisation majeure de la carrière de Heumann est son rôle dans la production du film documentaire «Crip Camp: A Disability Revolution». Le film, qui a été présenté en première au Festival du film de Sundance 2020, raconte l'histoire d'un camp d'été pour adolescents handicapés dans les années 1970 et l'impact qu'il a eu sur la vie des campeurs qui y ont participé. Heumann figure en bonne place dans le film, car elle était campeuse et conseillère au camp et a joué un rôle clé dans le mouvement des droits des personnes handicapées qui a émergé de la communauté du camp. Le film a été acclamé par la critique et a contribué à sensibiliser le grand public au mouvement des droits des personnes handicapées et aux luttes sociétales auxquelles sont confrontées les personnes handicapées. Jim LeBrecht, co-directeur aux côtés de Nicole Newnham de "Crip Camp", a déclaré : "Rencontrer Judy à l'âge de quinze ans au Camp Jened a marqué le cours de ma vie. Elle m'a montré qu'il était possible de lutter contre toutes les discriminations et barrières auxquelles je faisais face. Elle m'a donné les outils pour comprendre que je pouvais rejoindre le combat et faire une différence.

En 2021, Heumann a lancé son podcast, "La perspective Heumann", un podcast qui a hébergé "des conversations sur la culture du handicap, l'art, le divertissement, la politique et le plaidoyer ne manqueront pas d'allumer un feu rebelle sous vous pour lutter plus fort pour tout le monde". Judy a eu des conversations avec des talents handicapés tels que Lachi, Challa Man, Spencer West, Chelsie Hill, Ruby Bridges et bien d'autres. Kylie Miller, qui a travaillé comme assistante pour Heumann et productrice du podcast, a déclaré : « L'une de mes choses préférées à propos de Judy était qu'elle considérait tout le monde comme un ami. Elle était seulement intéressée à se connecter avec les gens à un niveau profond. Le niveau de surface n'était tout simplement pas naturel pour Judy. Chaque fois qu'elle rencontrait de nouvelles personnes - que ce soit lors d'un appel professionnel, à l'aéroport ou sur un trottoir au hasard - elle demandait toujours le nom de chacun, d'où ils venaient et d'autres questions sur leurs antécédents personnels. Elle notait aussi habituellement les coordonnées de tout le monde. Et je veux dire tout le monde. Judy a donné un nouveau sens au mot « réseautage », car elle connectait constamment des personnes qui, selon elle, devraient se connaître et travailler ensemble. Il va sans dire que Judy avait tellement plus à partager avec le monde. Elle a toujours dit que le travail que nous faisions ensemble « mijotait à ébullition ». Je sais que cela continuera à partir du feu que Judy a allumé avec son plaidoyer incessant. Je suis tellement reconnaissante d'avoir travaillé si étroitement avec elle pour être une petite partie de la marque géante qu'elle a laissée dans le monde. Lachi, auteur-compositeur-interprète, activiste, fondateur de RAMPD et ami proche de Heumann, a déclaré : "[Heumann] m'a encouragé à créer RAMPD - maintenant une organisation primée amplifiant le handicap dans l'industrie de la musique - à l'époque où ce n'était qu'un acronyme. Elle m'a mis en contact avec toutes les bonnes personnes pour commencer, et ses encouragements pour mon travail n'ont jamais cessé. Et comme les mois se sont transformés en années, j'ai toujours eu Judy à appeler. Je l'ai appelée en larmes, avec joie et elle m'a appelé pour un conseil mode ! Je suis définitivement privilégiée que la « grande » Judy Heumann, qui a contribué à lancer ma carrière dans la défense des intérêts, continue de me dire à quel point elle était fière de moi et de nous tous dans la nouvelle génération de défense des droits des personnes handicapées. Je suis tellement honoré d'avoir marché à ses côtés, partagé des scènes avec elle et de l'avoir qualifiée de collègue, de mentor et d'amie.

En 2022, Heumann a travaillé avec Fable, une plate-forme en ligne où les équipes numériques peuvent impliquer les personnes handicapées dans la recherche et les tests d'utilisateurs à la demande. Heumann, s'est associé à Fable pour créer un cours, "Plaidoyer pour le travail" pour leur programme Fable Pathways. Fable Pathways est un programme de développement des compétences pour les personnes handicapées souhaitant travailler dans le secteur de la technologie. Camila Kann, Talent Manager de Heumann chez C Talent qui a obtenu la réservation de Fable pour Heumann, déclare : « J'ai toujours été époustouflée par la curiosité de Judy et par la façon dont elle était enracinée pour élever et connecter les gens et les communautés. Elle a toujours eu une façon magique de faire en sorte que ceux qui l'entourent pensent différemment et regardent vraiment les choses d'une manière nouvelle. Le sourire et le rire de Judy m'ont toujours donné un fort sentiment de sécurité. Sa gentillesse a si puissamment et harmonieusement transformé tous ceux à qui elle parlait. Des conversations de trente minutes se sont facilement transformées en deux heures à cause de sa passion et de son dévouement, c'était au-delà de ce monde.

"Judy m'a appris à aimer les autres. Elle aimait si intensément et se souciait des autres si profondément de tant de façons différentes. Nous nous apportions la challah, elle m'invitait à jouer à des jeux de société avec elle, elle chantait et dansait avec moi. C'est ce qui me manquera le plus. Cet amour et cette attention intenses pour les autres sont au cœur non seulement de son travail, mais aussi de la façon dont elle a vécu sa vie. Travailler et être ami avec Judy a été l'honneur d'une vie. a déclaré Rebecca Howell, ancienne assistante de Heumann

Le travail et le plaidoyer de Heumann ont eu un impact profond sur la communauté des personnes handicapées et sur la société dans son ensemble. Ses efforts inlassables pour promouvoir les droits des personnes handicapées, l'accessibilité et l'inclusion ont contribué à créer un monde plus juste et équitable. On se souviendra toujours d'elle comme d'une icône, d'une légende et d'un modèle qui a changé le monde, mais surtout, Heumann restera dans les mémoires comme une amie chère à tous ceux qu'elle a rencontrés.

«Judy laisse dans le deuil son mari aimant, Jorge Pineda, son frère, Ricky, sa femme Julie et son frère Joseph et sa femme Mary, sa nièce Kristin, son petit-neveu Orion et de nombreux autres membres des familles Heumann et Pineda», comme indiqué sur Site Web de Heumann.